stabilità fedemoLa Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) esprime forte preoccupazione per l’emendamento n° 1.2975 al DDL stabilità proposto dai deputati Raffaele Calabrò e Antonio Leone: l’emendamento – si legge in una nota a firma del Direttivo Fedemo – potrebbe rappresentare un danno sul fronte dell’assistenza terapeutica per quanti soffrono di questa rara malattia genetica ed è un evidente e grave segnale di come la politica intenda risparmiare ed effettuare tagli drastici nell’ambito dei farmaci salvavita.

L’emendamento n° 1.2975 stabilisce infatti che le Regioni utilizzino in via prioritaria i medicinali emoderivati al fine del perseguimento dell’autosufficienza nazionale di medicinali emoderivati e della valorizzazione del dono del sangue, nonché l’obbligo di mettere a disposizione le eccedenze di plasma da destinare alla lavorazione industriale di intermedi e di medicinali emoderivati o, in caso di carenza, a verificare obbligatoriamente la disponibilità dei medicinali emoderivati da plasma nazionale e ad approvvigionarsi degli stessi, ove equivalenti agli analoghi commerciali.

Pur comprendendo le intenzioni alla base dell’emendamento – prosegue la nota – la Federazione rileva che, per le modalità con le quali è stato concepito, lo stesso potrebbe facilmente dare adito ad una interpretazione distorta rispetto alle attuali conoscenze scientifiche sul trattamento dei pazienti emofilici (Linee Guida trattamento pazienti da emofilia, AICE 2000).

In particolare, il primo comma potrebbe essere oggetto di interpretazioni estensive creando di fatto incertezza sul diritto alla salute e al trattamento personalizzato – a seguito di specifiche indicazioni dettate dal medico specialista – oltre a limitare l’accesso ai prodotti innovativi per i pazienti e riportando l’Italia indietro di almeno due decenni sul piano dell’assistenza terapeutica.

Inoltre, la compensazione interregionale così come prospettata si baserebbe su presupposti di equivalenza dei prodotti, tema ancora oggi fortemente dibattuto e non chiarito dai vari enti di ricerca e governativi che gestiscono il settore.

Auspichiamo che tali criticità – aggiunge il Direttivo – riportatevi dai pazienti, utilizzatori finali dei farmaci salvavita di cui si sta discutendo, vengano tenute in debita considerazione e che venga conseguentemente rigettato il proposto emendamento: sottolineiamo che l’intera comunità dei pazienti coagulopatici italiani non potrebbe rimanere indifferente di fronte ad un malaugurato accoglimento dello stesso emendamento da parte del Governo.

Teniamo infine a sottolineare come, di fronte a scelte così importanti, i nostri politici debbano preliminarmente coinvolgere ora e in futuro medici e pazienti, proprio perché si vanno a toccare ambiti così sensibili come quelli dei farmaci salvavita.

In Italia FedEmo rappresenta oltre 8.000 pazienti affetti da coagulopatie congenite, riferibili alle 33 associazioni locali presenti sul territorio nazionale.


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